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パパは表皮水疱症・その4~そして長女も表皮水疱症。長女の現状ほか~


続きです。



長女もしっかりと遺伝している様子で、症状は僕と全く同じだということはその1や2で書いた通りです。



彼女もやはり色々と大変な思いをしたらしく、低学年の頃は同級生に豆おばけと言われたりからかわれたりと、悲しい思いをしていました。




それでその1で僕の小学生の頃の先生は例えるとスポ根主義のような感じで、うんちゃらかんちゃらというお話を書きました。



今の先生はというと…
長女の先生方を見る限りどの先生もきちんと理解してくれようとする姿勢を感じています。



先程の豆おばけの時もしっかりとその生徒に注意をしてくれたそうですし、運動会でも遠目に見ていると長女と顔を併せるたびに心配をしてくれている様子でした。



たまたま毎年良い先生に巡りあっているからなのか、それとも僕や嫁さんが進級して先生が変わる度に毎年強くお話をしているからなのか



それは分かりませんが、本当にありがたいと思っています。
僕としては自分の頃と比較してちょっと羨ましいとさえ思ってしまいますがσ(^_^;



おかげで最近は水疱の件で歩行は苦労することはあっても、人間関係では問題ないみたいですね。(たぶん)
まぁこれから中学生となりまわりも多感になってくるので、親の僕としては絶えず心配だったりしますけどね。




嫁さんはこの病気を体験したことがないので、何をどう支援すればいいのか具体的には分からないらしいですが…
それでもかなり色々と考えてくれているみたいです(`・ω・´)




例えばこれ↑は去年の夏にお出かけをした記事なのですが、この時実は水疱症に関しては伏せていたんです。



きょうだい児の記事にしてもこの水疱症にしても、記事にするには色々と準備が必要なんですよね。
僕の心構えだったり、ソースとなる根拠記事だったり…



で、伏せていたのですが実は途中から僕と長女の足はエラいことになっていました。
確か宮崎県の鵜戸神宮というところで限界がきたんですね。




僕自身も歩くのがやっとだったので、嫁さんがおんぶをして長い階段を3000歩程歩いてくれていましたね。



この頃既に長女と嫁さんの身長はかなり近くなっていたので、結構異様な光景だったりすると思うんですけどね( ̄。 ̄;)



まぁその光景の隣には




次女もおんぶされていましたが(・д・)
※次女は足が痛いわけではなく、お姉ちゃんのマネをしただけです(;^_^A



同行してくれていたイケメンちゃんが次女をおんぶして、その隣には同じ位の身長の嫁さんが長女をおんぶ。



その光景を後ろから足を引きずりながら写真に収めようとカメラを構える僕…。






うーん、なんかシュール(゜Д゜)






とまぁ、こんな展開が実は隠されていたのでした。




因みに夏場は症状が増悪傾向にあるとこちら↑にも記されているのですが



冬場、というか気温がある程度低い時期だと全然平気で歩けるんです。



冬に行った中国地方1周の旅での鳥取砂丘。
この時は万歩計を見ると1万歩を超えていましたが水疱は全くできず。




でも今は千歩歩けば水疱ができ始め、5千歩も歩こうものなら歩行が困難なレベルになってしまいます。


全くもって不思議な現象です(´Д`)



温度からの蒸れなどが足に影響を及ぼして細胞に異常をきたすのかもしれませんね。




水疱が出来るメカニズムや病気の詳細はこちら↑に掲載されていますので、気になる方はご覧下さい。



さて、重い腰をあげてようやく書き始めた表皮水疱症の体験談。
予定では今回のその4でとりあえず終わろうと思っていたのですが、もう少し補足をしたいのでまだ続けようと思っています。



ただ、今回で一旦終了して明日からは通常記事に戻ります!
水疱症の続きはまた近いうちに掲載しようと思っていますので、どうぞご了承下さい_(._.)_



それでは、ここまで読んで頂いてありがとうございました!



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