FC2ブログ



パパと長女は表皮水疱症・その4.5~病気の症状が酷くなる時期~


約1年ぶりとなってしまいましたが、今回は久しぶりにこちらの記事を更新したいと思います。
パパWeber-cockayne型表皮水疱症
軽度の表皮水疱症体験ブログ記事です。



…と、その前に。



頂いたご指摘

実は昨日の昼間に宮城県の心の友ことプ二プ二さんという方からメッセージを頂きましてね。
過去の表皮水疱症からの外部リンクページが読めなくなっていると教えて頂いたんですよ。



病気系情報ページだったのでまさか削除することはないだろうと思いうっかりしていました。
リンクフリーのページでしたが、自ブログ以外のリンクは気を付けないといけませんね(-_-;)



今日のお花~東日本大震災であの子が亡くなったあの場所に咲いたお花~ - もりりんパパと2匹の怪獣姫~マンガで描くゆかいな仲間たちとのイラストブログ~

今回はとあるブログの紹介をさせて下さい。昨年末くらいからお付き合いをさせて頂いているプ二プ二さんという方のブログ【今日のお花】です。プ二プ二さんはとあるプロジェクト実施場所の一つ、仙台市泉区の三島学園東北生活文化大学・高校内にある花壇の様子をメインに投稿されています。そのプロジェクトとは…<アイリンブループロジェクト>プ二プ二さんのブログから少しだけ抜粋させて頂きますね。2011年3月11日、東日本大震災...


心の友と書きましたが、かなり目上の方なので友は失礼かもしれませんね(;^ω^)



因みにプ二プ二さん。
僕のアクセス解析と頂いたコメントから察するに、多分このブログの記事を殆ど読んでくれています。
しかも僅かな期間で(゚Д゚;)
本当に有り難いことです。



後、先日の僕の高熱の発端はどうやらこの人だとか何とか…。



という訳で、せっかくプ二プ二さんからご指摘を頂いたので加筆修正をしつつ続きの記事を作ってみました。
プ二プ二さんどうもありがとうございました!




表皮水疱症の記事のこれまで

さて、これまでの表皮水疱症記事を見返すと…
もう1年前なのでかなりレイアウトが見にくかったです(;^ω^)



4記事共に加筆修正を施しましたので、おさらいを兼ねてご紹介したいと思います。



パパは表皮水疱症。その1~当事者としての体験談や病気の症状~(改正版) - もりりんパパと2匹の怪獣姫~マンガで描くゆかいな仲間たちとのイラストブログ~

前々からすこーしだけ書いていましたが、僕は表皮水疱症という病気をもっています。確か初めてその事に触れたのはこの記事↓だったかな?と思います。過去記事⇒【432話:ありがとうございました。】これまたあまり聞く機会のない珍しいものらしいので、きょうだい児の記事と同様に当事者として記事にすることにしました。内容的にネガティブな記事になりがちなので、気を付けながらいつものようにゆる~く書いていきますね(`・ω・´...


とりわけ一般にはあまり耳にすることのないこの病気。
そのことをかなりサラリとですが解説しています。



詳しい版はまた後日書くつもりですが、とりあえず僕は生まれつきこの表皮水疱症という病気を持っているようです。
(確定診断はされていませんが、その理由も後述)



そして困ったことに遺伝性の病気であり、長女にもしっかりと引き継がれてしまっています。
そんなことを書いた第1話でした。



因みにこの表皮水疱症。
様々な症状があって全部で35病型に分類されているのですが、全て併せても患者数は世界的に10~20万人の人口にひとりの割合だそうです。
日本国内には約500~1000人の患者さんがおられると予想されているとの事で…






どおりで身の回りに同じ症状がいないはずだわΣ(´∀`;)






小さい頃から不思議だったんですよね、なんで自分達家族だけがこんな訳の分からんことになるのだろう…って。
それだけ希少なら仕方ない、うん(-_-;)



情報元は⇒【難病情報センター



パパは表皮水疱症・その2~体験談・苦労した学生時代~(改正版) - もりりんパパと2匹の怪獣姫~マンガで描くゆかいな仲間たちとのイラストブログ~

続きです。あの頃は…。そう、僕が小学生の頃。正直意味不明な苦労をしていました。症状を理解して貰えない苦労!!前置きとしてどちらが正しい、正しくないなんていうのは別問題として書くんですけど…当時は登下校を親に車で送迎して貰うなんてことは、もはや御法度レベルだったんですよね( ̄。 ̄;)少なくとも僕の知っている地域は、ですが。なのでとてつもなく足の状態が悪い時、ごく稀に母親が車で送ってくれたことはありました...


珍しすぎて周りからは全く理解して貰えなかったこの病気。



そういや今お見舞いにいっている祖母でさえ、つい先日まで『その症状は水虫か何かやろ。長女にまでうつって可愛そうに…』と言っていました。
昔から再三違うと説明しましたが、遂には伝わる事はありませんでしたね(^^;
まぁ良いけど…。



で…この第2話では僕の子ども時代と今の長女時代での学校側の対応の違いなんかを書いています。
いや~時代は変わったわ。
長女に関してはかなり助けて頂いているので感謝しかありません(;´∀`)
それに比べてひと昔前の学校は…ったく。



パパは表皮水疱症・その3~遺伝する確率・戦時中の祖母の時代まで話はさかのぼります~(改正版) - もりりんパパと2匹の怪獣姫~マンガで描くゆかいな仲間たちとのイラストブログ~

続きです。僕が今まで聞いている話だと、この水疱の症状は母方の祖母のさらに親の世代から遺伝してきたそうです。祖母(このブログにたまに出てくる父方の祖母ではなく、既に亡くなってます)も夏場での通学はかなり苦労したと言っていました。当時はそこまで車も普及していなかったらしいですからね(祖母は大正11年生まれ)あまりにも痛みが酷い時は学校の先生が自転車の後ろに乗せてくれていたらしいです。そして昭和初期の戦時中。...


表皮水疱症にまつわる遺伝のお話です。
分かっている範囲で僕の母方の祖母…の更に前から遺伝しているこの病気。



遺伝の確率は難病センターによって提示されていますが、どうにもその確率以上な気がしたんですよね。
特に僕の兄弟が(-_-;)
なので僕の母方の兄弟からその子ども達までもを分析してみることにしました。



あと祖母の戦時中などの苦労していたお話もちょこっと掲載しています。



八幡製鉄所付近での空襲。
病気で足が痛む中、焼夷弾から逃げなければならず屋根から屋根へとつたった祖母。
その痛みと苦しみは容易に想像することが出来ません…。



パパは表皮水疱症・その4~そして長女も表皮水疱症。長女の現状ほか~(改訂版) - もりりんパパと2匹の怪獣姫~マンガで描くゆかいな仲間たちとのイラストブログ~

続きです。長女にもこの病気はしっかりと遺伝している様子で、症状は僕と全く同じだということはその1やその2で書いた通りです。彼女もやはり色々と大変な思いをしたらしく…低学年の頃は同級生に豆おばけと言われたりからかわれたりと、悲しい思いをしていました。長女にも苦労させてしまっている。それでその1で僕の小学生の頃の先生は例えるとスポ根主義のような感じで、うんちゃらかんちゃらというお話を書きました。今の先...


4話目は残念ながら病気が遺伝してしまった長女のお話です。



小学校低学年の頃にとある同級生に心無いことを言われたり、暑い時期の行動が痛みのせいでかなり制限されたり…と苦労をかけてしまいました。
そしてその痛みは現在も進行中。



なんせ治療法が確立されていない病気ですからね( ノД`)
僕にはどうしようもないとは分かりつつも、申し訳ない気持ちでいっぱいです。



そんな中でこの病気のことをあまり分かっていない嫁さんの長女に対する様々なやり取りなんかも書いてみました。



表皮水疱症記事の今後は…

過去記事に関しては上記に纏めた感じなのですが、困ったことに詳しい詳細の引用元であるメディカルノートというサイトが表皮水疱症に関する記事を削除してしまっているんですよね。



僕の症状や当時の気持ちと近かったので載せていたのですが、リンク出来ずに困った事になってしまいました(;^ω^)



引用していた内容

・検査をする上での問題点
(確定診断をしなくてもそもそも…)
・表皮水疱症の症状の詳細
・何故些細な衝撃で水膨れが出来る?

この辺はもうリンク先に委ねず僕が記事にしておこうと思います。



ただ以前のように連続での掲載は時間的に厳しいので、不定期かつ突然の更新になることをお許し下さい。
夏の季節の間にはある程度完結出来るようにしたいとは思っています(;´▽`A``



単純型表皮水疱症という病気は今の季節がまさにピーク。
僕と長女には特に厳しい季節ですが、正しい知識をもって今年も乗り越えようと思います!



それでは!!



このエントリーをはてなブックマークに追加 にほんブログ村 子育てブログへ 
他のランキングバナーはこのすぐ下です↓↓↓

子育てパパ日記子育てパパブログ漫画をいつも読んで頂き、本当にありがとうございます(゚ー゚*)



もりりんパパやその他のお話はコチラ↓( ・`д・´)!
もりりん家の様々な日常
パパはきょうだい児
パパと長女は表皮水疱症単純型

ブログランキングに絶賛参加中で~す!

blogramで人気ブログを分析 このエントリーをはてなブックマークに追加




スポンサードリンク




もりりんパパ

4人家族+1匹の大黒柱(?)もりりんパパです。怪獣娘2人の面白行動を中心に日々更新しています!

ほぼパパ目線での子育て・育児の絵日記・イラストブログです。イラストはタブレットや3DSのソフトを使用しています。

2017年7月20日からFC2公式ブロガーになりました。
これからも宜しくお願いします_(._.)_



もりりんパパと怪獣姉妹 コミックエッセイ目次 | ウーマンエキサイト

1982年生まれで2005年生まれの長女と2012年生まれの次女の父。介護施設で生活相談員をしながらFC2ブログで公式ブロガーとして活動しています。わんぱくな次女の話を中心に長女のお受験物語や父目線での女の子との関わり方を描いていけたらと…


↑↑↑ウーマンエキサイトさんにて連載中!!

※お仕事のご用命は【zyenon_610@yahoo.co.jp】までお願い致します(o*。_。)o




★自・己・紹・介★





◆自己紹介:【ママ&次女


◆自己紹介:【ぽん君&れん君
※記事後半



各SNSで記事の更新通知中!





@moririnpapa1009





良かったらフォローして下さいね!




★姉妹サイトのお知らせ★

改めまして… | 車中泊の旅ブログ★もりりんパパの目指すは日本一周!

メインブログから派生させることにしました。パパ改めまして初めまして!もりりんパパです。若しくはメインブログ【もりりんパパと2匹の怪獣姫or5匹の怪獣達】から来て下さった皆さん、いつもご覧頂きありがとうございます(^^)v一番初めの記...


車中泊記事が別ブログになりました!



★カテゴリー一覧

★RSSリンクの表示