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パパはきょうだい児(障がい者の兄弟姉妹)。特集③:妹が障がい児だった理穂さん。


自閉症な妹との5年間
(私:理穂 妹:由理)




ずっと妹が欲しかったので生まれた時とても嬉しかった。



妹は言葉があまり出ず、他の友達のきょうだいが普通におしゃべりしたり喧嘩したりするのが羨ましかった。
でも、妹は言葉が出るのは遅かったが初めて家族を呼んだ言葉は「お姉ちゃん」だった。




その時、「勝った」と思い妹と一番仲が良いのは私だと思って嬉しかったです。



妹は絵本もすぐに破くので、乳児用の固い本をあげていたがそれでもすぐに破いてしまい、私の大事な物を壊されても、置いてた私が悪いと怒られるので、妹に対して怒ると自分が怒られると思い、何かされても言わないようにしていました。



彼女は悪天候が大好きで、台風の日にいつのまにか外に出ていて庭で雨の中楽しそうに遊んでいた事があった。




急いで外に出て捕まえたが、これはまずいと玄関に父手作りの柵が置かれることになったのですが、すぐに乗り越えてしまうのでどんどん柵を高くしないといけなかった。



ずっと閉じ込める様な生活だから外で自由に遊びたい気持ちが強いのかなと思いました。
妹の事は周囲の人や友達に言ってはいけないと言われ、友達もあまり家に呼べず。



妹が普通とは違ってお喋りや身の回りの始末ができないせいなのかと漠然と思っていましたが、妹の障がいのことを詳しく聞かされたのは彼女が亡くなった後で、そこで初めて自閉症という障がいを知りました。
彼女は、ピアノや歌が好きで言葉は上手く出ないのに歌は上手なことが不思議でしたが、妹の歌声は好きでいまでも耳に残っています。



高校生になれば私に妹がいたことを知る人はいよいよ少なくなり、余計な気は使われたくないからときょうだいはいるか尋ねられても常に一人っ子だと答えるようになった。
友達を家に呼ぶときは仏壇から位牌や遺影を片付けてから家に呼んでいました。



進路選択では、子どもが好きなので保育士がいいなと漠然と思い保育士の資格がとれる大学に行きました。




その時の『障害児保育』の授業で今まで障がいのある人と関わった経験はあるのかというレポートを書く機会があり、高校が特別支援学校と校舎が同じで行事も一緒に行っていたのでその事を書こうかと思っていましたが、妹の存在を否定している様な気がして初めて妹の事を書いたのですが、妹の事を話しても周りの態度が変わったりはしなかったので話しても良いんだと思えるようになりました。



きょうだい会の事を知ったのは、『障害児保育』のまとめレポートで自分と同じような障がい児・者のきょうだいはどんな風に日々を過ごしているのか、自分と同じ悩みはあったのかと気になり、きょうだいについての論文を調べたのがきっかけです。
妹の存在を隠していた時は彼女の存在が消えてしまうようで悲しいと思っていたが、今はこうして彼女の事を話せて聞いてくれる場があって良かったと思っています。 







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