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パパはきょうだい児(障がい者の兄弟姉妹)。特集⑤:息子がダウン症の飛野真代さん。


共に暮らす、共に歩む
(私:飛野真代 息子・蓮武)




6年前、蓮武が生まれNICUに入院中、遺伝子検査の結果ダウン症と診断されました。




幸い合併症もなく、ショックはありましたが、成人のダウン症の方達の明るく天真爛漫さを思い出し立ち直りは早かったです。
その後、自然と繋がりが広がり、蓮武がもたらしたご縁なのだと思えます。






「知らない」「わからない」と人は敬遠したり、偏見を持つのではないでしょうか。






もっと広く障がい児・者の事を理解してもらうよう働きかけていく事が住みよい社会になるのでは…という思いが私が活動している「京築障がい児プロジェクト Jump☆じゃんぷ」に繋がっています。



Jump☆じゃんぷは沢山の体験を積んで知識や技術を得る事で、将来の職業も自己選択できる様に楽しみながら学ぶ活動をし、その中できょうだい達も一緒に体験します。




障がいの事はわかっているし、「障がい者」だと意識して毎日を過ごしている訳では無い。
親がきょうだいに手がかかってしまうのも理解できる。
だけど…というジレンマを抱えている子どもは多いのではと思います。



私が「福岡京築きょうだい会 れんげ想」で会長の話を聞き、子どもの頃に思いを吐露したり、同じ立場の子がいるんだ、と認識できる場が欲しかったと言われ、もっともだと思いました。



きょうだいに障がいがある、というのは滅多にない経験だと逆手にとって苦手なところを補えばできるよ」「世の中に色んな人がいて良いんだよ」というのを肌で学んでいると信じているので、「だから?障がいが何か?」くらいの強気でいてほしいと思います。



その点では、同級生も同じ思いでいてほしいという願いです。



蓮武は地域のこども園と療育の通園を併用しました。
同級生から「何でメガネかけてるの?」など、色々質問されるので、分かりやすく答えていました。 
年長になって行事が多くなり、こども園での生活が増える中、運動会では結果的には練習の成果を発揮できました。



しかし、結果云々より日々練習を重ね、同じ目標に向かって走り一つの事を完成させるという時間・場・思いの共有は一緒に過ごさないと得られない貴重な財産だと実感したのでした。




今、多様性・共生・まぜこぜ社会、色々な言葉で表現されていますが、子供・高齢者・障がい者・性別や国籍も関係なく誰もが生き生き生活し、活躍できる、多様性を持つ世の中であったなら…と願うばかりでなく、行動しようと思います。



ヘレン・ケラーが残した「障がいは不便ではあるが、不幸ではない」という言葉を胸に、子どもたちの未来のために一歩一歩前へ進んでいきたいと思います。 



★あとがき(もりりんパパ)★
飛野さんはきょうだい児ではないのですがきょうだいサイドの意見も大切だと考えて下さる、僕個人的にとても貴重な方です。
過去の記事にも書きましたが、どうしても障がいをもった方の親御さんは”きょうだいの集まり”に敏感な方が多いんですよね。
いつも勇気と元気を頂いています。



『Jump☆じゃんぷ』ミュージックフェスタ 〜共生できる地域づくりをめざして〜
Facebookのページなのでどの媒体からでもきちんとリンクできるか分かりませんが、飛野さんが活躍されているJump☆じゃんぷの活動が掲載されているページです。



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もりりんパパ

4人家族+1匹の大黒柱(?)もりりんパパです。怪獣娘2人の面白行動を中心に日々更新しています!

ほぼパパ目線での子育て・育児の絵日記・イラストブログです。イラストはタブレットや3DSのソフトを使用しています。

2017年7月20日からFC2公式ブロガーになりました。
これからも宜しくお願いします_(._.)_



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1982年生まれで2005年生まれの長女と2012年生まれの次女の父。介護施設で生活相談員をしながらFC2ブログで公式ブロガーとして活動しています。わんぱくな次女の話を中心に長女のお受験物語や父目線での女の子との関わり方を描いていけたらと…


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