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病気の症状が悪化傾向、そろそろ車椅子の購入を検討する時がきたかもしれない。

いや~…このところまた忙しくて色々と書きたい事が増えているのですが、とりあえず忘備録も兼ねてまずはこの記事を書いておきたいと思います。



あ、病気の進行と書くと次女の紫斑病の方を思い描かれる方が多いかもしれませんが(最近紫斑病の検索からこのブログに来られる方がかなり多いので)そちらではないです。



パパと長女は表皮水疱症・その5~時に車椅子移動を強いられるくらい歩けなくなります~ - もりりんパパと2匹の怪獣姫~マンガで描くゆかいな仲間たちとのイラストブログ~

前回の記事からもう3カ月も経ってしまいましたが、、今回は久しぶりにこちらの記事を更新したいと思います。パパはWeber-cockayne型表皮水疱症。軽度の表皮水疱症の体験ブログ記事です。これまでその1~その4,5まで表皮水疱症の記事を書いてきました。パパと長女は表皮水疱症・その4.5~病気の症状が酷くなる時期~ - もりりんパパと2匹の怪獣姫~マンガで描くゆかいな仲間たちとのイラストブログ~約1年ぶりとなってしま...


長女の表皮水疱症の方ですね。



因みに次女さんの紫斑は増減を繰り返しつつもそれ以上の悪化が見られない為引き続き様子観察中となっております。
足に紫斑が全く現れない時もあれば、ここ最近のようにかなりの数出現する時もありますけどね。
腹痛等はみられないので今は大丈夫かと。



で、季節の関係もあって長女の症状が酷い(;´Д`)



事の発端は運動会にかけてなんですよね。




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#表皮水疱症 の#病気 が悪化して稀に車椅子を使うこともある長女さん。 ・ ・ ・ #運動会 のダンスの練習をしたいのに出来ない事への葛藤で泣いた日もあったけど、嫁さんが#中学校 に連絡してその後本人と先生が話をして様々な配慮をして頂きました。 ・ ・ ・ 結果、今日の運動会は最高でした!長女、お疲れだったね。 ・ ・ ・ そして先生方本当に有り難う御座いました。バケツへの氷水や見学・補欠への配慮大感謝です(ノД`) ・ ・ ・ これで我が家の今年の運動会イベント、全て終了~!!

森下 直貴 【もりりんパパ】さん(@moririnpapa1009)がシェアした投稿 -


まぁこんな感じで…。



週末に運動会の本番があったのですが、その練習は5月からおよそ1ヶ月近くありました。



んで、中学・高校となると小学生の頃とは違って先生主導というよりは、チームリーダー主導の練習になるんです。
うちの場合、赤・青・白のチームがあってそれぞれにレーダーがいて。



チーム戦になると皆競争意欲が沸くのですが、それは長女さんも同じわけで。
しかもいくら病気でも、他の人がすることは練習も含めて出来るだけ休まずに参加したいという意欲の持ち主なわけで。。。
(僕なら迷わず見学を選びそうw)



そんな中でかけっこはともかく全体競技であるダンスの練習をしたくても出来ない自分への葛藤で悩んでいる長女の姿を見ましてね。
あぁ、本当に申し訳ないなという気持ちでいっぱいになってしまいまして。
この表皮水疱症という病気は原因は細胞異常と分かっていますが、治療法は未だ確立していませんし何より発症経路が遺伝のみ。
僕からの遺伝なので見ていてとても可哀想で申し訳なくて。



ただ、そこから嫁さんの機転で学校の先生とお話ができ、最終的に運動会の本番では素晴らしい動きを見せてくれた長女。
輝いていました、凄く。
足は当然痛いのですが、ガーゼにテーピングにと補強をしてどうにか成し遂げることが出来たそうです。






だがしかし、その代償はでかかった。







その日の夜、ちょっと用事が出来て家族みんなで出かけることになりましたが、もう結構な度合いで歩行困難に。
健康状態が1で一番悪いのが10だとすると、恐らく7くらいかと。
※時間が経てばその分悪化するので、翌朝は8くらい。


その姿を見て、そろそろうちも車椅子の購入を検討しないといけないかな…と思ってしまいました。



因みにここ最近で車椅子の使用をしたのは3月。




わが家では珍しく1泊2日で家族全員でハウステンボスに出かけたのですが、とにかくここは面積が広大。



途中自転車を借りたりしましたし、まだコートを羽織るような気候なので通常ならばそこまで病気が悪化することはあまりないのですが…










ダメでした。






この時はハウステンボス内の車椅子を借りました。



こんな感じでね、借りる事の出来る場所なら問題ないんです。
でも運動会の日の夜のように突然の予定の時はちょっと借りたりすることが難しい!!
それなら今後も考えて買わないといけないかな、と。



長女が小さかった頃はおんぶをしたりしてどうにか乗り切ってきましたけどね。
今この年でそれは絵面的にアレですし、本人絶対にイヤでしょうし(笑)






しかしハードルは高く…













…(゚д゚)













車椅子、たっけぇ(;゚Д゚)







職場で毎日見ている車椅子↑↑↑ですが、いざこうやって見ると恐ろしく高いですねコレは。



求めないけど、機能性を求めたら10万とか軽く超えてますし(-"-;A



予め使う事が分かっていたら職場に借りることも出来るんだけど、毎回そういうわけにもいかんしなぁ。
悩むところですが、長女に聞いても車椅子はあった方が絶対に助かると言われたのでちょっと検討しようと思います。



僕も乗ったことがあるので分かりますが、街中で車椅子に乗ると結構見られるので実際乗るのがイヤだな~と思う時もあります。
でもそれを凌駕する程症状が悪くなる時があるからなぁ。



…とまぁ、こんな感じで悩んでいるのと、ここ最近の表皮水疱症の症状の記事でした。
ちょっと父、考えます^^;
それでは!!




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コメント

taka :a

みんなで買おう、車椅子。
もうあれだ、募金箱を設けてくれ。

俺も協力するし、仲良い人は協力してくれるから、
6万円くらいなんとかなるよ( •ὢ•) ←怒ってませんw

いちうま

車椅子
私はライオンズクラブ(LC)のメンバーですが、LCは社会福祉協議会に車椅子を寄贈しています。
一度社会福祉協議会にご相談なさってみては如何でしょうか?

Nick Ollie

車椅子が必要になるほど、大変になっちゃうんですね。痛いんだろうなー。

何か補助金とかないんでしょうかね? なかなか治療法がないんだったら、きっと補助金とかありそうな気がする、、、

ビー玉

うちも祖母を自宅介護していた時にレンタルしてました・・・寝たきりになったのが100歳近かったのでレンタルしたけど、100歳をゆうゆう超えて10年使ったので購入した方が断然よかった(^▽^;) たぶん車椅子に乗るのは年ごとの娘ちゃんだったら抵抗があるかもだけど、それでも欲しいって思うぐらい調子が悪くなるんですもんね・・・厳選してあげてください(((uдu*)ゥンゥン

marimo

車いすは恥ずかしいかもしれないけど、それよりも歩けないことが辛い><
学校生活はなるべく頑張りたいのも分かる!!

年齢的にも感情が動きやすいよね。
いざという時の車いすは選択肢の一つとして要検討、だね。パパさんファイト!


あっ、運動会のくだりで「リーダー」が「レーダー」になってたよ、兄さん(笑)

もりりんパパ

皆様、様々な助言ありがとうございましたm(__)m
参考にさせて頂きます。

また車いすの今後が決まったらブログで報告しますね!

みーさん

うちもばーちゃんように・・・って、リサイクルショップで迷ったことあるよ~~
3000円も出せば帰るけど、若い子にはもうちょっとちゃんとしたやつを買った方が良いよね・・・きっと・・・ちなみに車椅子って補助金は出ないの??
非公開コメント

もりりんパパ

4人家族+1匹の大黒柱(?)もりりんパパです。怪獣娘2人の面白行動を中心に日々更新しています!

ほぼパパ目線での子育て・育児の絵日記・イラストブログです。イラストはタブレットや3DSのソフトを使用しています。

2017年7月20日からFC2公式ブロガーになりました。
これからも宜しくお願いします_(._.)_



もりりんパパと怪獣姉妹 コミックエッセイ目次 | ウーマンエキサイト

1982年生まれで2005年生まれの長女と2012年生まれの次女の父。介護施設で生活相談員をしながらFC2ブログで公式ブロガーとして活動しています。わんぱくな次女の話を中心に長女のお受験物語や父目線での女の子との関わり方を描いていけたらと…


↑↑↑ウーマンエキサイトさんにて連載中!!

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